ГоловнаОстанні новини13 Квітня, 2021р.
 Версія для друку

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Опубліковано: 13.04.2021, 08:00

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами:
ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165254567_791733081720130_2157903721701078281_n.jpg 165450341_199985711898069_2488747591631175674_n.jpg

img6.jpg


   
Останні новини
13 Травня17:46 У Хмельницькому відбувся Чемпіонат області з легкоатлетичного кросу серед пожежно-рятувальних підрозділів
13 Травня17:23 Голова ДСНС зустрівся із делегацією компанії-виробника пожежної техніки DESAUTEL/Echelles Riffaud та представниками Посольства Франції в Україні
13 Травня17:20 Хмельницький: рятувальники навчали школярів, як не втрапити у халепу та вберегтися в разі небезпеки
13 Травня16:34 Напередодні Дня науки України заступник Голови ДСНС Микола Ільченко відвідав НУЦЗУ
13 Травня16:25 Микола Чечоткін: Наша стратегічна мета — формування в суспільстві культури безпеки життєвого простору
13 Травня16:09 Київська область: акція «Запобігти! Врятувати! Допомогти!» набирає обертів
13 Травня15:57 Полтавська область: рятувальники провели для школярів профілактичні заходи у рамках акції «Запобігти. Врятувати. Допомогти!»
13 Травня15:51 Миколаївська область: рятувальники провели профілактичні бесіди з дітлахами
13 Травня15:43 Івано-Франківська область: прикарпатські рятувальники провели профілактичні відпрацювання населених пунктів
13 Травня15:14 Дніпропетровська область: рятувальники закликають громадян не провокувати пожежі в екосистемах та в побуті
13 Травня14:59 У рамках реалізації освітнього проєкту «Твій шлях» відбулась презентація Навчального пункту АРЗСП ГУ ДСНС у Кіровоградській області
13 Травня14:17 Львівська область: до рятувальників Яворівщини завітали школярі
13 Травня14:08 Черкаська область: рятувальники отримали від німецьких колег пожежно-рятувальне спорядження
13 Травня13:51 На Черкащині рятувальники активно проводять профілактичні заходи серед дітей
13 Травня13:47 На Сумщині рятувальники навчають населення правилам безпеки
Останні новини