ГоловнаОстанні новини28 Травня, 2021р.
 Версія для друку

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Опубліковано: 28.05.2021, 07:51

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами: https://taplink.cc/save.little.alice
 
ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
UA983348510000026204112937992
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165254567_791733081720130_2157903721701078281_n.jpg 165450341_199985711898069_2488747591631175674_n.jpg

img6.jpg


   
Останні новини
6 Грудня08:54 Упродовж минулого тижня підрозділи ДСНС України врятували 29 людей та ліквідували 881 пожежу
6 Грудня07:40 Фахівці Служби порятунку закликають громадян дотримуватися правил безпеки у побуті під час опалювального сезону!
6 Грудня07:38 Рятувальники дбають про безпеку дітей, навчаючи їх правилам безпечної життєдіяльності!
6 Грудня07:36 Увага! Попередження про ожеледицю на дорогах!
6 Грудня07:35 Увага! Попередження про туман!
5 Грудня10:21 Хмельницька область: рятувальники закликають громадян дотримуватися правил безпеки у побуті під час опалювального сезону
5 Грудня08:09 У Міжнародний День волонтера ДСНС вітає своїх помічників
5 Грудня08:00 Все про вакцинацію від COVID-19 в Україні: рятувальники закликають громадян захиститися від хвороби (ІНФОГРАФІКА, ВІДЕО)
5 Грудня08:00 Служба порятунку закликає громадян дотримуватися правил безпеки під час походу у гори
5 Грудня08:00 Увага! Попередження про сніголавинну небезпеку!
5 Грудня08:00 На карпатських перевалах рятувальники розгорнули мобільні пункти обігріву
5 Грудня08:00 ДСНС: головне за тиждень
4 Грудня18:13 Івано-Франківська область: на Прикарпатті тривають навчання гірських рятувальників
4 Грудня11:49 м. Запоріжжя: рятувальники завітали до вихованців школи-інтернату
4 Грудня11:02 Міжрегіональний центр швидкого реагування ДСНС України: 2-й випуск водолазів ДСНС України
Останні новини