ГоловнаОстанні новини13 Квітня, 2021р.
 Версія для друку

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Опубліковано: 13.04.2021, 08:00

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами:
ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165254567_791733081720130_2157903721701078281_n.jpg 165450341_199985711898069_2488747591631175674_n.jpg

img6.jpg


   
Останні новини
15 Квітня09:56 Луганська область: сєвєродонецькі рятувальники провели профілактичний рейд спільно зі ЗМІ
15 Квітня08:42 На Чернігівщині рятувальники, лісокористувачі та військові практично відпрацювали дії по гасінню можливих пожеж у лісових масивах
15 Квітня08:31 Рятувальники Хмельниччини протидіють поширенню COVID-19 на території області
15 Квітня08:03 Попередження про зміну гідрологічної ситуації на річках України
15 Квітня08:02 Увага! Попередження про сніголавинну небезпеку
15 Квітня08:02 Українські рятувальники тренуються ефективно протистояти пожежам у природних екосистемах
14 Квітня20:13 Полтавська область: фахівці ДСНС закликають громадян не спалювати суху рослинність
14 Квітня19:10 Безпека дитини – важливий пріоритет у спільній діяльності волинських освітян та рятувальників
14 Квітня18:48 У Хмельницькому спеціальні автомобілі ДСНС із гучномовцями інформують людей про необхідність дотримуватися умов карантину (ВІДЕО)
14 Квітня18:47 14 квітня рятувальники взяли участь у спільних тактико-спеціальних навчаннях органів управління та сил територіальної підсистеми ЄДСЦЗ області щодо готовності до дій в умовах виникнення пожеж в лісових масивах та природних екосистемах.
14 Квітня18:42 Запорізька область: на території Крутоярівського лісництва відбулися масштабні навчання щодо ліквідації пожеж у природних екосистемах
14 Квітня18:03 Донецька область: фахівці Служби порятунку наголошують - спалювання залишків сухої рослинності може мати катастрофічні наслідки!
14 Квітня17:53 Чернівецька область: рятувальники проінформували громадян про небезпеку пожеж через спалювання сухої трави
14 Квітня17:26 Івано-Франківська область: розпочато серію тематичних онлайн-зустрічей ”Безпека в горах”
14 Квітня16:34 На Луганщині відбулися навчальні тренування з практичного розгортання зведеного загону пожежно-рятувальних підрозділів
Останні новини