ГоловнаОстанні новини28 Травня, 2021р.
 Версія для друку

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Опубліковано: 28.05.2021, 07:51

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами: https://taplink.cc/save.little.alice
 
ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
UA983348510000026204112937992
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165254567_791733081720130_2157903721701078281_n.jpg 165450341_199985711898069_2488747591631175674_n.jpg

img6.jpg


   
Останні новини
28 Липня20:16 Хмельниччина: відбулись командно-штабні навчання з органами управління та силами цивільного захисту
28 Липня19:01 Дніпропетровська область: рятувальники провели громадську акцію «ЗАПОБІГТИ. ВРЯТУВАТИ. ДОПОМОГТИ.»
28 Липня18:07 Львівська область: коли дні в літньому таборі проходить не тільки цікаво, а й пізнавально
28 Липня17:36 Луганська область: щастинські рятувальники взяли участь в інтерактивному занятті щодо психологічного здоров’я
28 Липня17:34 Львівська область: рятувальники нагадують населенню правила пожежної безпеки в побуті
28 Липня15:43 Волинська область: визначились переможці першого дня змагань за Кубок України з пожежно-прикладного спорту
28 Липня15:38 Житомирська область: рятувальники контролюють процес безпечного збирання та зберігання цьогорічного врожаю
28 Липня15:31 Біля водойм на території Мар'янівської громади фахівці Служби порятунку Кіровоградщини провели роз’яснювальну роботу
28 Липня15:21 Рятувальники Донеччини закликають: збережемо хліб від вогню! (ВІДЕО)
28 Липня13:32 На Волині стартували змагання за Кубок України з пожежно-прикладного спорту
28 Липня12:58 Рятувальники Донеччини нагадують громадянам про необхідність дотримуватись правил пожежної безпеки у побуті
28 Липня12:50 Увага! Попередження про грози, град та шквали в Україні
28 Липня12:43 Хмельниччина: рятувальники здійснили оперативно-тактичне вивчення сонячної електростанції (ВІДЕО)
28 Липня12:31 Львівська область: рятувальники провели профілактичні рейди під гаслом «Життя одне - не легковажте правилами безпечного відпочинку на водоймах»
28 Липня12:05 Донецька область: рятувальники закликають дотримуватися правил пожежної безпеки під час жнивної кампанії
Останні новини